Mitsprechen, Beteiligen, Mitwirken

Shownotes

Nichts über uns ohne uns. Das ist - salopp gesprochen - das Motto der Partizipativen Gesundheitsforschung. Die Idee dahinter ist, Menschen oder Patient*innen, die Gegenstand eines Forschungsprojekts sind, auch in die Planung, Umsetzung und Auswertung dieses Projekts miteinzubeziehen.

Der übliche Ablauf eines Forschungsvorhabens ist ja:
Forschende überlegen sich relevante Themen, stellen ein Team zusammen, überlegen sich Eckpunkte, Endpunkte, Zielfragen, entscheiden sich für eine Methodik, und dann beginnen sie mit ihrer Recherche.

Eigentlich für das Wohl von Patientinnen und Patienten.
Aber oft, ohne sie richtig gefragt zu haben.

Der IGeL-Podcast diskutiert die Frage, wie Partizipative Gesundheitsforschung gelingen kann und wann sie nur bedingt oder gar nicht funktioniert.

Die Aufzeichnung fand statt auf der diesjährigen Jahrestagung des Netzwerks evidenzbasierte Medizin, am Rande eines Workshops zu diesem Thema mit den beiden Referentinnen:
Dr. Charlotte Kugler, Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Versorgungs- und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Brandenburg
Claire Ianizzi, Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Arbeitsgruppe Evidenzbasierte Medizin an der Uniklinik Köln
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Faktenbox:

Partizipative Gesundheitsforschung bedeutet, wissenschaftliche Erkenntnisse zu erzeugen, die die Gesundheitschancen bestimmter Bevölkerungsgruppen unmittelbar verbessern. Dazu werden Menschen, deren Arbeits- oder Lebensverhältnisse Gegenstand der Forschung sind, direkt am Forschungsprozess beteiligt. Und zwar nicht als Probandinnen, Probanden oder Studienteilnehmende, sondern als Forschungspartnerinnen und -partner auf Augenhöhe. Sie bestimmen mit, was die Kernelemente des Forschungsprojekts sind, von der Auswahl des Forschungsschwerpunkts bis hin zur Methodenauswahl, Datenerhebung und Interpretation der Ergebnisse.

Internationale Erfahrungen zeigen, dass in der Praxis die Partizipationsmöglichkeiten aus verschiedenen Gründen oft eingeschränkt sind, oder dass Partizipation behauptet wird, doch lediglich eine Scheinpartizipation vorliegt. Um zu beantworten, wie weit die Beteiligung, die Partizipation gehen kann, sind verschiedene „Stufenmodelle“ entwickelt worden.

Werden Menschen, die beteiligt werden sollen, lediglich informiert, angehört oder in die Forschungsplanung einbezogen, sprechen die Modelle von Vorstufen der Partizipation.
Erst bei einer Mitbestimmung oder wenn die Entscheidungsmacht teilweise oder ganz auf diese Menschen übertragen wird, ist von echter Partizipation die Rede.

Quelle:
Partizipative Gesundheitsforschung: Ursprünge und heutiger Stand (Wright, et al. 2020),
https://link.springer.com/article/10.1007/s00103-020-03264-y
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Und vielen Dank dem Londoner Künstler Ketsa: Sein Stück "Beat Stick" ist der Jingle des IGeL-Podcasts.